/ 22 Января 2026
Запустили подготовку VIII Всероссийского форума по орфанным заболеваниям. Проводим крупнейший опрос орфанных пациентов за последние годы: о доступности лекарственного обеспечения выскажут мнения две тысячи человек.

В связи со сложностью орфанной сферы, огромным числом заболеваний (по оценкам экспертов до 10 000), большим числом разнообразных ситуаций, в последние годы мы концентрировались на изучении или ситуаций отдельных нозологий (СМА, муковисцидоза, гемофилии и других) или занимались конкретными кейсами - собирали обращения пациентов в связи с их частными случаями (в 2023-2025 годах мы собирали и проводили исследования массивов до 500 кейсов орфанных пациентов).

Это помогало выявлять проблемы отдельных нозологий и определять направления и конкретные точки подготовки предложений по развитию медицинской и социальной помощи для них. Несколько раз в последние годы на основании наших исследований (опросов экспертов, пациентов, аудитах организационных процессов оказания медпомощи, правовых исследованиях) разрабатывались масштабные проекты развития медицинской помощи и поддержки как пациентов, так и государственных усилий по помощи пациентам.

Сейчас, набрав значительный объем информации и совместно с НКО пациентов наблюдая ситуации во множестве нозологических сфер, мы снова выходим на уровень обобщений. 

В рамках подготовки к VIII Всероссийскому форуму по орфанным заболеваниям, под эгидой Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний, во взаимодействии с сообществом всероссийских и региональных организаций пациентов, мы проводим исследование мнений орфанных пациентов различных нозологий на тему качества медицинской помощи, и, в частности, - доступности лекарственного обеспечения.

Планируется, что в опросе, проводимом со второй половины января по первую декаду февраля, примут участие более 2000 пациентов или их законных представителей, более 150 нозологий.

В связи со значительной спецификой отдельных ситуаций, обработка данных будет проводится с использованием группировок по нозологиям, по источнику льготы, по проблематике и по другим критериям.

Исследование станет шестой волной, проводимого нами с ВСП и ВООЗ ежегодного социологического мониторинга ситуации в сфере.

Результаты будут представлены на VIII Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям в феврале 2026 года, направлены в федеральные органы власти, применены ВООЗ и ВСП для защиты прав пациентов.

Заполнить анкету можно до 8 февраля по ссылке: https://ankt. cc/Ko2Prk

Просим НКО, сообщества пациентов распространять ссылку на анкету.