/ 15 Июня 2025
Совместно с ОООИБРС завершили полуторагодовой проект проведения крупнейших в стране исследований характеристик популяций и качества жизни пациентов с миастения гравис и неврооптикомиелитом.

Комплекс из двух параллельных общественно - значимых медико-социальный проектов «Развитие системы поиска и учета пациентов с заболеванием оптиконевромиелит» и проект «Развитие системы поиска и учета пациентов с миастенией гравис» был спроектирован и реализован Общероссийской общественной организацией пациентов инвалидов больных рассеянным склерозом (ОООИБРС) и Центром «Социальная Механика» в 2023-2025 годах.

Разработка и реализация масштабных проектов заняла почти два года. В итоге в проекты были вовлечены ведущие федеральные специалисты в сфере данных заболеваний, региональные сообщества медицинских специалистов, объединения врачей, широкий ряд некоммерческих организаций пациентов, профессиональные организаторы проектов и исследователи в сфере здравоохранения,  пациенты в 32 регионах Российской Федерации.

В ходе проекта были осмотрены 28 506 граждан, опрошены 2 738 граждан с подозрениями на заболевания, выявлены и опрошены по методикам исследования качества жизни 902 пациента (622 МГ и 280 ОНМ).

В ходе проекта были обсуждены актуальные подходы к противодействию проблемам заболеваний ОНМ и МГ, повышена информированность и настороженность медицинских работников, активизирована работа с пациентами. Исследование создало статистическую, информационную, научную основу для оценки ситуации в сфере проблем ОНМ и МГ, для активизации процессов по созданию системной медицинской помощи пациентам с данными заболеваниями.

Сформирован портрет пациентов, описаны характеристики популяций, оценено качество жизни и зафиксировано значительное позитивное влияние на него терапии. 

Среди пациентов с миастения гравис - 65% это женщины, 58% люди среднего и старшего возраста. Инвалидность имеют 48,7%, хронические заболевания - 76%.

Пациенты с оптиконевромиелитом это 81% - женщины, среди пациентов 52% - люди молодого и среднего возраста. Инвалидность имеют 59%, хронические заболевания 60%.

Каждый второй пациент с ОНМ и МГ испытывает те или иные сложности с лекарственной терапией. Основная проблема, с которой сталкивалась треть пациентов - перебои с лекарствами, периодическое отсутствие назначенных препаратов в аптеке.

В ходе проекта 160 пациентов были выявлены впервые и в большинстве уже обеспечены лекарственной терапией, что является отдельным и особо значимым для авторов результатом.

Проектом собран значительный объем социологических и медико-социальных данных. Публикация их ожидается в 2025-2026 годах.

Следующим шагом за научным осмыслением будет поиск путей развития медицинской помощи пациентам с оптиконевромиелитом и миастения гравис для повышения качества жизни пациентов и их семей, улучшения работы системы здравоохранения в данной сфере в интересах наших государства и общества.