Новости . Социальная Механика - центр гуманитарных технологий и исследований

29 Марта 2024 года, суббота

Новости

Лучше делать новости, чем рассказывать о них.
Уинстон Черчилль.

/ 29 Мая 2017
Научный проект. Впервые в России изучим социально-экономические аспекты проблемы первично-прогрессирующего рассеянного склероза.



Центр "Социальная Механика" включился в проект  "Социально-экономическое исследование рационального применения терапии первично-прогрессирующего рассеянного склероза (ППРС)".

Масштабное исследование проблемы первично-прогрессирующего рассеянного склероза проводится в России впервые.

Заболевание "рассеянный склероз" известно у нас в стране уже достаточно хорошо и его последствия признаны социально-значимой проблемой. Это неврологическое заболевание, внезапно возникающее у молодых людей и при отсутствии лечения быстро приводящее к тяжелой инвалидности. В его результате резко ухудшается качество жизни близких инвалида, распадаются семьи, общество и государство теряют граждан. При этом заболевание можно остановить, а пациентов можно вернуть в общество. 

Проблема РС, как социальная, сложная, но имеющая социально-управленческое решение, давно находится в фокусе работы Центра "Социальная Механика". И можно сказать, что с нашими партнерами из ОООИБРС, РОКИРС и государственных структур мы значительно продвинулись в снижении остроты этой проблемы, затрагивающей жизни более полумиллиона человек в России – пациентов и их близких. Сегодня пациентам с РС гарантировано предоставление бесплатного лечения. Вместе с тем, по мере раскрытия проблематики РС, в частности выяснилось, что существует особо тяжелая форма заболевания – первично прогрессирующая (ППРС). Эффективность существующей терапии для ППРС сомнительна, а социально-экономические специфика и последствия не изучены.

В этой связи 25 мая на совместном заседании Общероссийской общественной организации инвалидов больных рассеянным склерозом (ОООИБРС) и Российского комитета исследователей рассеянного склероза (РОКИРС), проходившем  в рамках  Всероссийской научно-практической конференции "Демиелинизирующие заболевания центральной и периферической нервной системы. Редкие и атипичные формы" было принято решение о запуске исследовательского проекта  "Социально-экономическое исследование рационального применения терапии первично-прогрессирующего рассеянного склероза (ППРС)".

Приглашенные в проект в качестве социологов специалисты Центра "Социальная Механика" разработали программу исследования. На заседании 25 мая ее представила коллегам заведующая сектором Исследований Центра "Социальная Механика" Татьяна Громова. 

Основной целью исследования является изучение качества жизни пациентов с ППРС, анализ уровня удовлетворенности текущей терапией. Предполагается, что в ходе исследования будут опрошены пациенты с ППРС в 19 регионах страны и врачи-неврологи, специализирующиеся на данном заболевании. Все данные будут собираться и обрабатываться в обезличенном, деперсонифицированном виде. 

Результаты исследования будут представлены научному российскому и мировому сообществу. И лягут в основу методических и организационных предложений по оптимизации медицинской и социальной помощи пациентам с ППРС в России и мире.